בישראל יש מספר לא מבוטל של ילדים עם צרכים מיוחדים, אשר זקוקים לליווי, תמיכה וייעוץ מקצועי בנושאים שונים. ישנן מגוון עמותות שמספקות הכוונה ותמיכה בילדים ובבני משפחותיהם, במטרה לשפר את איכות חייהם ולעזור להם להשתלב בקהילה ולהתגבר על הקשיים העומדים בפניהם. במאמר שלפניכם פירטנו אודות שלוש עמותות הפועלות לקידום ילדים ואנשים עם צרכים מיוחדים בקהילה.
העמותה לתסמונת רט
העמותה לתסמונת רט הוקמה בשנת 2003 במטרה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא תסמונת רט, מתוך הבנה שיש חשיבות לפיתוח שירות שיספק התייחסות כוללת לצרכי המטופלות, המשפחות ואנשי המקצוע העוסקים בתחום. תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית המופיעה בעיקר בקרב בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אשר אחריה מופיעות מגוון הפרעות כמו איבוד יכולת הדיבור, אובדן יכולת השימוש בידיים, הפרעות בהליכה ועוד. נכון לשנת 2022 אין תרופה לתסמונת רט, ומקובל לתת ללוקות בתסמונת טיפולים פרא-רפואיים להקלה על התסמינים.
העמותה לתסמונת רט פועלת לקידום המחקר והעלאת המודעות לתסמונת, וכן הפעלת תוכניות שחוקרות את שורש הבעיה של תסמונת רט במטרה למצוא מרפא עבור הלוקות בתסמונת. כמו כן, העמותה מפעילה מרפאה רב תחומית לתסמונת רט במרכז הרפואי שיבא, קבוצות תמיכה ומידע למשפחות וכן שירותי ייעוץ והדרכה למשפחות ומסגרות חינוכיות.
עמותת ביחד
עמותת ביחד הוקמה בשנת 2008 לקידום שילוב מלא ומשמעותי של אנשים עם מוגבלויות וילדים עם צרכים מיוחדים בקהילה, בתעסוקה, בחינוך ובתרבות. העמותה פועלת בשלושה מישורים מרכזיים:
- מודעות לשילוב – ייזום והפעלת פרויקטים לקידום השילוב של אנשים עם צרכים מיוחדים בישראל, כמו סדנאות חווייתיות שמטרתן ליצור שינוי ולפתח מודעות כלפי אנשים עם מוגבלויות בקרב ילדים בבית ספר יסודי.
- ליווי אישי לסיוע בשילוב – ליווי מקצועי הכולל תמיכה, הדרכה וייעוץ בתהליך ההשתלבות, על ידי מומחים ומתנדבים. העמותה מסייעת בהפניות ליועצים מתאימים ומספקת מידע בנושא התסמונת, וכן מפעילה את קו "הקול החם" המספקת שירותי תמיכה והכוונה בנושא.
- סינגור לשילוב – פעילות ציבורית להעלאת המודעות וקידום חקיקה למען אנשים עם צרכים מיוחדים. העמותה מפעילה כנסים שנתיים המפגישים בין בעלי מקצוע, עמותות, שרים וחברי כנסת במטרה ליצור שיתופי פעולה, תובנות ויוזמות משותפות.
הבית של רונית
הבית של רונית הינו מרכז התפתחותי, אישי וחברתי לאנשים עם צרכים מיוחדים. המרכז מסייע ברכישת מיומנויות וכישורים חברתיים, מייצר הזדמנויות לעשייה משמעותית ומפתח את היכולות והפוטנציאל לקידום חייהם של אנשים בעלי צרכים מיוחדים באמצעות פעילויות מגוונות:
- קבוצות חברתיות בהדרכה מקצועית ותומכת, בה אפשר למצוא חברים לדרך ואוזן קשבת, ולקבל ליווי בדרך לבגרות ועצמאות.
- חוגים להעשרה וטיפוח הכישרון הטבעי, כמו קולנוע, מקהלה, תיאטרון, אומנות ועוד.
- חוגים פרקטיים שעוזרים לנהל את היומיום, כמו חוג בישול, קורס של שיטות למציאת עבודה, קורס לניהול פיננסי ועוד.
- מגוון אירועים המתקיימים בסופי שבוע כמו מסיבות והקרנות סרטים.
- טיולים ברחבי הארץ והעולם.
לסיכום
בישראל יש מגוון עמותות הפועלות למען ילדים עם צרכים מיוחדים, ביניהן "העמותה לתסמונת רט" הפועלת לקידום המודעות והמחקר בנושא התסמונת, "עמותת ביחד" הפועלת לשילוב ילדים ומבוגרים בעלי צרכים מיוחדים בקהילה במישורים שונים, וכן עמותת "הבית של רונית" המפעילה קבוצות וחוגים המסייעים ברכישת מיומנויות וכישורים חברתיים ואישיים. העמותות מלוות על ידי מומחים ומופעלות על ידי פעילים חברתיים ומתנדבים שעושים עבודת קודש ועובדים יומם וליל כדי לשפר את איכות חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים.
המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, כדי לקבל את הטיפול המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.
